Autismo: la odisea del diagnóstico en San Juan

Por Rosario Cuadros y Magalí Ahumada

“José empezó a hablar más fluido, su comportamiento cambió totalmente. Ya no es el José que conocíamos antes, el que se golpeaba la cabeza contra la pared o tenía crisis todo el tiempo”

Érica Godoy es presidenta de la Asociación Autismo San Juan y madre de 4 hijos; nos contó la historia de uno de ellos. José tiene 13 años y un diagnóstico que indica que se encuentra dentro del espectro autista. 

Autismo. A todos y todas nos suena esa palabra, en algún lugar la hemos escuchado. Lo más probable es que haya sido usada de manera incorrecta, desde el desconocimiento. Seguramente lo hemos visto en alguna película o serie, hemos oído de algún familiar lejano, un vecino o un compañero. Pero, ¿qué es exactamente el autismo?

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) no es una enfermedad ni una condición. Desde la psicología se lo puede definir como un conjunto de síntomas que provocan dificultades comunicacionales y sociales en la persona. Sin embargo, para muchas madres el autismo excede esta concepción. El amor, la tristeza, el orgullo, la frustración y la esperanza son sentimientos que atraviesan su búsqueda incesante por una sola cosa: que su hijo o hija sea feliz y pueda enfrentar la vida. Para lograr esto, el diagnóstico temprano y el acceso a las terapias es esencial.

***

“Algo veía en él, pero no me imaginaba que pudiera ser Trastorno del Espectro Autista”.

Al principio, Érica pensó que su hijo era un niño muy tranquilo. A los 18 meses, José no lloraba, no expresaba hambre, no se quejaba si estaba sucio, podía ver televisión durante mucho tiempo y estar “quietito”. A sus dos años comenzó a hacer “berrinches” sin motivos aparentes. El niño no lograba hacerse entender por sus padres. A Érica le hacía ruido esta situación y decidió buscar ayuda profesional. La primera especialista que lo vio fue una psicopedagoga, según la cual todo era un problema de falta de límites. Ella nunca dijo que podría llegar a ser autismo. El acercamiento a ese diagnóstico recién llegaría tres años después.

***

“En realidad Joaquín siempre fue muy especial, en el sentido que tenía cosas que yo no veía o no vi en mis hijas. Él no caminó hasta los 2 años y medio, casi tres, no habló hasta los 5. Fue un niño que siempre anduvo descalzo, invierno, verano, siempre. Cuando él no hablaba bien, antes de empezar el jardín, lo llevaba a la fono [fonoaudióloga] por decisión propia,  como así también, por decisión propia, lo llevaba a la psicóloga. Pero la psicóloga nunca me dijo que él tenía autismo. Yo creo que el gatillo fue cuando tuve que ir a Buenos Aires con mi hija mayor por un problema de salud y él se quedó. Estuve más de un mes y ahí nos dimos cuenta de que algo no andaba bien. Ahí Joaquín tenía 8”.

Alejandra Agüero es mamá de un adolescente con autismo, pero para obtener ese diagnóstico recorrió un largo camino.

“Lo llevé a la guardia del Hospital Español, en ese momento estaba el doctor Correa. Joaquín no miraba a los ojos, ya tenía 8 años y aún no hablaba. Le dio una crisis en el consultorio porque el doctor dijo que lo iba a inyectar por las dudas que fuera una intoxicación, no sabíamos que tenía.

• ¿Qué diagnóstico tiene tu hijo? – Me preguntó el doctor
• ¿Cómo qué diagnóstico? – Le contesté sorprendida – Ninguno…
• ¿Cómo que ninguno? ¿Vos no te has dado cuenta que tu hijo puede estar dentro del espectro?”

Karina Barbero, psicopedagoga especializada en autismo, nos explicó que este es un trastorno porque comprende un conjunto de síntomas que se prolongan en el tiempo, y es un espectro porque la severidad de esos síntomas es variable. No hay ningún diagnóstico exactamente igual a otro.

Las señales de alerta se manifiestan desde muy temprana edad, aproximadamente desde los 18 meses, por eso es muy importante conocerlas y prestarles atención. La mayoría de las personas TEA comienzan con alteraciones en el lenguaje. Suelen tener dificultades con la comunicación, tanto para expresarse como para entender a los demás. Así mismo, pueden tener problemas para adaptarse a situaciones sociales, lo cual muchas veces desencadena crisis que, externamente y desde el desconocimiento, pueden ser vistas como “berrinches”.

Si la psicóloga y la fonoaudióloga de Joaquín hubieran tenido en cuenta su dificultad para comunicarse, lo habrían derivado a especialistas que supieran cómo trabajar con él. El tiempo que estuvo sin diagnóstico podría haber sido aprovechado de otra manera. Para su familia fueron largos años de no saber por qué era así ni cómo ayudarlo.

***

La historia de Érika Domínguez es similar. Su hijo fue diagnosticado recién a los cuatro años. Facundo no hablaba y esto le empezó a preocupar. Pero cuando fue a consultar con el pediatra, Érika recibió una respuesta tan común como cuestionable: “Ya va a hablar, es varón”. A causa de esta errónea recomendación, junto a su pareja esperaron hasta que Facundo tuviera 4 años para visitar un neurólogo.

Estos y otros testimonios de madres de niños con TEA nos dicen que lo que le sucedió a Érika es algo bastante usual. Aunque a primera vista no parezca, los estereotipos de género interfieren en los diagnósticos y derivaciones médicas. En el imaginario social prevalece la idea de que los varones desarrollan el habla más tarde que las mujeres. Muchas veces esto conduce a que profesionales minimicen la presencia de dificultades en el lenguaje, las cuales pueden ser originadas por un trastorno.

Los problemas de comunicación y aprendizaje pueden ser evaluados y tratados a partir del año y medio de vida. A esa edad, debido a la plasticidad cerebral con la que cuentan los niños, cada día de terapia hace la diferencia. “Cuando el neurólogo me dijo que estaba dentro del espectro lloré como loca, desconsolada. Ya sabía y me lo tenía que confirmar y nada, fue muy duro. En ese momento –cuenta Érika- lo primero que hice fue agarrar fuerzas y empezar a tramitar el Certificado Único de Discapacidad. Cuando te dicen esa palabra, “discapacidad”, te volvés loca, pero porque una es ignorante. […] Hice el trámite y a los dos meses empezamos con terapias. Fue muy rápido porque yo sentía que con 4 años ya era muy grande. Tenía que recuperar el tiempo perdido.”

El Certificado Único de Discapacidad (CUD)  es un documento público, válido en todo el país, que le permite a la persona acceder a una cobertura del 100% en los medicamentos y tratamientos que requiera. Sin embargo, para que esta cobertura sea real es necesario, en primer lugar, que existan profesionales especializados. En San Juan, según las familias, no hay suficientes especialistas para cubrir el seguimiento de todas las personas TEA.

***

“Después de que me dieron el diagnóstico, me dijeron que fuera al Centro Aurora Pérez, también me dijeron que fuera al Centro Abril. El problema de todos esos lugares es que me piden obra social. Y si mi hijo no tiene obra social, que tenga el CUD, y para obtenerlo es un trámite muy largo. En este momento, las terapias que él está recibiendo son particulares, y hay veces que se puede y otras que no, porque no llegamos. Yo me informo y trato de ayudarlo desde lo que sé y voy aprendiendo”. Estas son las palabras de Camila Maralo sobre su reciente experiencia con el diagnóstico y derivación de su hijo Julio, quien también está dentro del espectro.

En el área de salud pública funciona el Centro Educativo Aurora Pérez, que tiene especialistas que tratan a niños y niñas TEA. En un principio, este prometía ser una solución a la falta de terapias en el sector estatal, pero padres y madres que acuden cuentan que actualmente los recursos no son suficientes y no llegan a cubrir la demanda de terapias. Agregan que deben esperar meses para obtener un turno, lo cual dificulta el acceso al diagnóstico temprano y la continuidad del posterior tratamiento.

En el sector privado la situación no es muy diferente. La falta de especialistas es transversal a todo el sistema de salud. Actualmente hay muy pocos centros terapéuticos que se enfoquen en este trastorno y todos están en el centro de San Juan. Entonces, aunque una familia cuente con obra social y con el CUD, sigue existiendo una dificultad para conseguir un lugar en alguno de estos centros. No dan abasto.  

La psicopedagoga Barbero nos contó que las terapias son integrales e intensivas, lo cual requiere que el o la paciente asista a ellas dos veces por  semana como mínimo hasta que llegue a la adolescencia. Por este motivo, cada profesional puede atender a sólo 20 pacientes aproximadamente. Las horas del día no alcanzan para que el poco personal especializado pueda atender a la totalidad de niños y niñas con diagnóstico.

¿Pero por qué hay falta de especialistas? La Ley 27.043 declara de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista. El objetivo de esta legislación es promover el diagnóstico temprano, la intervención oportuna, así como la capacitación de recursos humanos en salud y la investigación vinculada a TEA.

San Juan no adhiere a esta ley. Parte del problema que atraviesa la provincia podría resolverse si el Estado provincial destinara fondos que le permitieran desarrollar políticas públicas para promover la capacitación de profesionales de la salud y la educación.

En el contexto actual, los costosos programas de especialización deben ser financiados por los y las profesionales, quienes tampoco reciben algún tipo de remuneración o reconocimiento adicional. Es decir, aquellos y aquellas que deciden capacitarse, lo hacen por motu proprio, por amor a su trabajo y a sus pacientes.

***

Hasta ahora nos dedicamos a entender cómo se suele dar en San Juan el diagnóstico en niños y niñas TEA. Todos fueron procesos dificultosos y llenos de obstáculos. Pero, ¿qué pasa cuando el diagnóstico no llega a una edad temprana?

“En mi día a día siempre estaba sola, soy hija única. Solían darme crisis, meltdown, como se les dice ahora, y hasta me faltaba el aire. Yo no sabía interpretar lo que me pasaba. Ahora de grande me doy cuenta que era porque me sentía sola, no tenía amigas, estaba siempre completamente sola. […] Yo no sabía cómo hacer amigos, muchas veces me sentía tonta, ingenua, y pensaba que no era de este mundo”, cuenta Claudia Zárate.

“Cuando uno es niño, no entiende de sus limitaciones, solo se es niño y nada más. No hay cuestionamiento, no nos preguntamos en esa etapa, al menos así fue para mí.  En la escuela interactuaba muy poco. Para todos yo era una niña tímida. […] A medida que iba entrando a mi adultez, empecé a preguntarme por qué soy así, por qué siento diferente, por qué no puedo ser como las demás personas, y muchos porqués”.

Claudia tiene 49 años. Recién a los 47 supo que tiene Trastorno del Espectro Autista. Su diagnóstico llegó de la mano de quien ella identifica como “una excelente psicóloga especialista en autismo”.

• ¿Qué cambió cuando lo supiste?
• Me sentí liberada porque supe quién era yo y por qué me había sentido diferente toda mi vida. Por esa razón es tan importante el diagnóstico. Y sobre todo en mujeres, porque aprendemos a imitar desde niñas los comportamientos de otras niñas, y de grandes aprendemos a enmascarar. Siempre en mujeres o en niñas, el diagnóstico se hace muy difícil.

En la historia de Claudia –que también es madre de una niña TEA- podríamos identificar al menos tres factores que impidieron que ella se entienda a sí misma. Influyó la falta de conocimiento y visibilización sobre el autismo a finales del siglo pasado. También la falta de especialistas que pudieran ayudarla en estas últimas dos décadas. Finalmente, pero no menos importante, tuvo que ver la influencia del estereotipo femenino instalado en la sociedad. Se espera de nosotras un comportamiento pasivo y tranquilo. Muchas mujeres autistas son invisibilizadas porque logran camuflar sus dificultades sociales y ser funcionales a un sistema que nos quiere a todas así, dependientes, silenciosas y reservadas. “Calladita estás más bonita”.

***

En todas las historias, sin importar en qué etapa de la vida haya llegado, el diagnóstico y las terapias marcaron un antes y un después. Según nuestras entrevistadas, el cambio no solo se vio en el interior de la persona con autismo, sino que influyó en todo su entorno social. La evaluación y el tratamiento constituyen un derecho fundamental que habilita nuestro pleno desarrollo como personas y el ejercicio de otros derechos indispensables ligados a la educación, a la libertad de expresión, al trabajo, entre otros. Quienes cuentan con un diagnóstico pueden construir una identidad autónoma que les posibilite valerse por sí mismas y mismos. Por esto sostenemos que es necesario y urgente que el Estado garantice los medios para que todas las personas puedan acceder a las consultas y terapias necesarias.

En el reclamo de estos derechos, espacios como la Asociación Autismo San Juan cumplen un papel indispensable. La unión de madres, padres y familiares de niños y niñas con Trastorno del Espectro Autista permite que la lucha sea visibilizada y adquiera peso político. La agrupación brinda apoyo y contención.

Érika Domíguez nos comentó emocionada que “el hecho de poder decir “che ahora tengo nuevas amigas con las que hablamos el mismo idioma” es muy bueno, muy lindo y muy satisfactorio. Además, tenemos ganas de trabajar, no solo por nuestros hijos, sino por un montón de familias. Cada vez encontramos más, hoy somos más de 150 familias y en cada movida que hacemos, se suma más gente”.

El trabajo que realiza la asociación por la aceptación e integración de personas con TEA debe estar acompañado por el compromiso de la sociedad y el Estado, mediante la adhesión e implementación de políticas públicas.

• ¿Qué le dirías a una persona que no conoce sobre el espectro? ¿Qué le pedís a la sociedad? – Le preguntamos a la presidenta de Autismo San Juan.
• Les pido empatía y más inclusión. Que si no saben del tema, traten de preguntar o interiorizarse, ser más empáticos con nuestros chicos.